ZGT – FIETST – VOOR . NL

De stichting Energy4All zet zich in voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte. We doen dit door veel aandacht te vragen om de oorzaak en de ernst van de ziekten bekender te maken. Daarnaast is het erg belangrijk veel geld op te halen.

De opbrengsten van de stichting komen ten goede aan het onderzoek naar een medicijn van Prof. Smeitink en zijn team. Dit onderzoek is van levensbelang om de simpele reden dat er op dit moment werkelijk niks voor deze zieke kinderen kan worden gedaan.

Wat doet Energy4All?

• Inzamelen van geld ten behoeve van onderzoek naar energiestofwisselingsziekten;
• Organiseren van activiteiten voor kinderen;
• Het geven van voorlichting van energiestofwisselingsziekten;
• Het onder de aandacht brengen van energiestofwisselingsziekten.

Wat is er al bereikt?

De Stichting Energy4all bestaat alweer meer dan 3 jaar. In die 3 jaar is de aandacht voor kinderen die lijden aan een energiestofwisselingsziekte explosief gegroeid.

Dankzij de bijdrage van heel veel mensen is het mogelijk geweest om de stichting nationaal op de kaart te zetten en veel geld op te halen. Dat is mede te danken aan Jos van Wamel en Geert Vogelzang die zich onbezoldigd full-time inzetten voor de stichting. Natuurlijk hebben onze PR-ambassadeurs Jochem van Gelder en Jochem Myjer daaraan ook een belangrijke bijdrage geleverd. Maar we mogen zeker ook niet die grote groep vrijwilligers vergeten, die in veel gevallen jaarlijks een activiteit organiseren, waarbij de opbrengst naar de stichting gaat.

Het is bijna overbodig om te zeggen, dat Prof. Smeitink natuurlijk erg gelukkig is met de snelle groei van Energy4all. Inmiddels heeft hij met het geld van de stichting twee extra onderzoekers kunnen aanstellen en belangrijke apparatuur voor het onderzoek aangeschaft.

Meer onderzoek betekent dat er sneller een geneesmiddel beschikbaar zal zijn voor al die kinderen, die aan een energiestofwisselingsziekte lijden. Met een dergelijk geneesmiddel verwachten we de ziekte te kunnen stoppen.

Iedereen die een keer het verhaal heeft gehoord of gelezen van een kind, dat lijdt aan een energiestofwisselingsziekte, weet hoe gelukkig een kind en z’n hele familie zou zijn als het ziekteproces gestopt zou kunnen worden. Op dit moment moeten ze nog machteloos toekijken en kunnen ze niks doen.

Energy4All doet er samen met Prof. Smeitink alles aan daar verandering in te brengen. We gaan door tot het medicijn er is.

Namens het bestuur,

Eric Oomen, Voorzitter